“红斑狼疮”真的更“青睐”年轻女性吗？

我国约有100万SLE患者

发病率位居世界第二

SLE 是一种自身免疫性疾病，其特征是多器官损伤和多种自身抗体的产生。 其发病机制复杂，临床表现多样。

中华医学会风湿病学分会制定的《2020年中国系统性红斑狼疮诊疗指南》（以下简称《诊疗指南》）显示，我国SLE发病率约为30-70 /100,000。 国家皮肤与免疫疾病临床研究中心发布的《2020年中国系统性红斑狼疮发展报告》（以下简称《报告》）指出，预计我国SLE患者约100万，其中发病率居世界第二位。 。

《报告》称，虽然我国SLE患者10年生存率已上升至目前的89%，但25-30年后生存率却断崖式下降至仅30%。

国家皮肤与免疫疾病临床研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾晓峰在解读《报告》时指出，我们现在已经实现了SLE患者10年生存率与发达国家相当。 然而，随着病程的延长，几乎所有SLE患者都会出现不同程度的器官受累，伴随着器官不可逆转的损害逐渐积累，最终导致多器官功能衰竭而死亡。

育龄妇女更常见

出现这些症状要小心

SLE多发生于15岁至45岁的育龄女性。 临床表现复杂多样，早期症状往往隐匿。

25岁的陆奇（化名）也有同样的感觉。 她于今年9月被诊断出患有系统性红斑狼疮，两个多月后，她出现了不明原因的腹痛、持续发烧、面部红斑、口腔溃疡、关节疼痛等症状。 期间，她曾到发热门诊和消化科就诊，也疑似细菌感染、肾结石。 最终在三甲医院风湿免疫科确诊。

中华医学会风湿病学分会发布的《系统性红斑狼疮诊治规范》指出，SLE的临床表现具有高度异质性，不同患者的临床表现存在差异。 包括发热、乏力等全身症状； 脸颊蝶形红斑等皮肤粘膜损伤症状； 累及肌肉骨骼、肾、肺、心脏、消化系统、神经系统、血液系统等。有两个以上系统受累且有自身免疫证据（如自身抗体阳性、补体减少等）的年轻女性需进行检查高度警惕。

上述诊疗标准指出，早期非典型SLE可表现为反复发热，经抗炎退热治疗无效； 复发性非致畸性多关节痛和多关节炎； 持续性或复发性胸膜炎和心包炎； 无力皮疹、网状青斑、雷诺现象等原因解释； 肾脏疾病或持续性不明原因蛋白尿； 血小板减少性紫癜或溶血性贫血； 不明原因的肝炎； 反复自然流产或深静脉血栓或非高危人群经历中风发作等。

被誉为“不死之癌”

尚无治愈方法

迄今为止，SLE的发病机制尚未完全阐明。 与遗传、激素、环境等多种因素有关。 目前尚无法治愈。 大多数患者面临疾病的反复复发。 严重时可能会危及生命。 它被称为“不朽的癌症”。 ”。

中国医师协会四川省医师协会风湿免疫学分会会长谢其兵此前接受媒体采访时提醒，即使患者没有感到任何异样，狼疮的潜在炎症可能仍在发作。肾脏、皮肤和神经系统，应注意狼疮。 在了解疾病活动总体状况的同时，定期随访重点关注肾脏、神经系统、心脏、肝脏等重要器官的受损程度。

但《诊疗指南》指出，随着SLE诊断和治疗水平的不断提高，SLE患者的生存率显着提高。 SLE已从一种急性、高度致命的疾病转变为一种慢性、可控的疾病。

国家皮肤与免疫疾病临床研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科副主任李孟涛曾在《报告》解读会上介绍，目前，基本国内外类风湿免疫疾病的临床及转化研究取得了丰硕的成果。 生物制剂等靶向药物的出现，使得系统性红斑狼疮患者减少激素用量、实现器官保护成为可能。 （超过）